La CNHD se adhiere a las actividades por el Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2017, que este año tiene como eslogan “La investigación es nuestra esperanza”:
“Promoviendo la investigación en enfermedades poco frecuentes se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes relativas a la prevención, al acceso a diagnóstico y tratamiento, así como en la atención social y sanitaria”.
La conmemoración del Día Mundial de los Defectos Congénitos surgió de la preocupación de 12 organizaciones líderes en salud mundial, entre las que se encuentran la Organización Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS). La propuesta se orienta a concientizar acerca de la ocurrencia de los defectos congénitos, desarrollar e implementar programas de prevención y promover acciones vinculadas al cuidado en relación con los defectos al nacer.
Los defectos al nacer constituyen la segunda causa de muerte neonatal y de menores de 5 años de la Región, y conjuntamente con la prematuridad, la asfixia y la sepsis, representan más del 44% de las muertes en la niñez, al mismo tiempo contribuyen con una importante carga de morbilidad. Es por ello que promover la concientización por parte de las autoridades nacionales y la movilización de entidades profesionales, científicas y de la sociedad civil tendrá un gran impacto. Asimismo, desarrollar acciones en torno a este tema se enmarca en los compromisos asumidos tanto en el contexto del Plan de Acción de Salud del Recién Nacido de la Organización, recientemente finalizado, así como del Plan global “todos los recién nacidos.
El fortalecimiento y la cooperación técnica en torno a los defectos congénitos y en particular a la vigilancia, ha constituido una estrategia y eje para Organización Panamericana de la Salud (OPS), el Departamento de Familia Genero y Curso de Vida y el Centro Latinoamericano de Perinatología (CLAP). Disponer de sistemas de vigilancia de defectos congénitos en los países de la región se vislumbra como una prioridad, a fin de dar respuesta a los problemas existentes así como a problemas emergentes, como ha sido en torno al Zika. Se han desarrollado dos Cursos sobre Vigilancia de Defectos Congénitos en la región, con participación de socios estratégicos. El año 2017 se planea como un año prioritario para el fortalecimiento de esta estrategia.
